L’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia partecipa alla prima campagna internazionale di sensibilizzazione sull’atassia telangiectasia

Le famiglie A-T di tutti i paesi del mondo spronano la società a pronunciare il nome “Atassia Telangiectasia” attraverso un video, per dare visibilità a questa malattia rara ad oggi senza una cura e raccogliere fondi per la ricerca

Ciò che non è nominato, non esiste. Su questa base, le famiglie di bambini e ragazzi affetti da Atassia Telangiectasia (A-T) da tutte le parti del mondo, vogliono che il nome di questa malattia rara sia reso noto. Così che non ci vogliano anni per ottenere una diagnosi e così che più fondi e più risorse vengano dedicate alla ricerca. E ancora di più in questo momento, ora che l’emergenza globale dovuta alla pandemia da Covid-19 ha causato la cancellazione di molti eventi di solidarietà.

L’iniziativa è stata lanciata dalla associazione Aefat spagnola ed è stata realizzata con la collaborazione di nove associazioni di diversi paesi, tra cui l’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia (ANAT) italiana.

Come spiegano le famiglie ed i ragazzi nel video, l’A-T è una malattia genetica rara neurodegenerativa, per la quale ancora non esiste una cura. L’A-T causa una disabilità progressiva e costringe i ragazzi colpiti ad utilizzare la sedia a rotelle solitamente entro i 10 anni. I ragazzi A-T presentano anche immunodeficienze di vario grado e altre complicanze così come un aumentato rischio di tumori. “Oltre ad essere una malattia rara, e per definizione poco nota, abbiamo il problema che il nome di questa malattia è difficile pronunciare… tanto che le persone, inclusi i giornalisti, le persone vicine alle famiglie e le famiglie stesse, quando ne parlano tendono a chiamarla “malattia rara” (figuriamoci, di malattie rare ce ne sono più di 7.000), o “atassia” (di questa invece ne esistono almeno 300 tipi) o la abbreviano in A-T. E quindi non riusciamo nemmeno a farla conoscere. E come ben sappiamo, ciò che non è noto è molto più difficile che venga diagnosticato precocemente, è molto più difficile che venga studiato; è molto più difficile ottenere una maggiore inclusione per i ragazzi affetti e migliorare la qualità della loro vita” spiega Patxi Villén, presidente della Aefat spagnola, un’associazione che riunisce circa 30 famiglie in Spagna e che ha guidato questa iniziativa internazionale.

E così è nata l’idea che ha poi coinvolto tutte le associazioni internazionali.

Attraverso questo video, realizzato e sottotitolato in diverse lingue che rispecchiano le famiglie provenienti da altrettanti paesi, le famiglie di tutto il mondo evocano la solidarietà di tutte le persone che vorranno sostenere la causa registrando a loro volta un breve video in cui i partecipanti pronunciano le parole “Io sostengo la ricerca sull’atassia Telangiectasia” e pubblicandolo sui propri social network in modo da gridare a quattro venti il nome della malattia. Questa “sfida di solidarietà”, che sarà condivisa sui social con l’hashtag #AtaxiaTelangiectasia, durerà fino al 1 dicembre, la giornata mondiale del dono dedicata alla campagna #GivingTuesday, che promuove le donazioni ad organizzazioni non profit. Chi vorrà potrà anche contribuire donando direttamente, attraverso questo link https://www.associazione-at.it/atassia-telangiectasia/come-puoi-aiutarci/, per raccogliere fondi e sostenere i progetti di ricerca che l’associazione italiana ANAT sta finanziando.

Finora, non ci sono dati precisi su quanti siano gli affetti da Atassia Telangiectasia a livello mondiale, ma questa campagna ha riunito per la prima volta dieci associazioni di pazienti di tutto il mondo: hanno collaborato alla realizzazione di questa campagna Aefat (Spagna), Associazione Nazionale A-T (Italia), Action for AT e AT Society (Regno Unito), AT Children’s Project (USA), BrashAT (Australia), AT Europe (Francia), Atileyasam (Turchia), Live Association (Svizzera), Twan Foundation (Paesi Bassi) e altre famiglie di paesi in cui non c’è ancora un’associazione, come l’Argentina. Il video verrà trasmesso in ciascuno dei paesi, sottotitolato nelle diverse lingue.

L’obiettivo di questa campagna internazionale è quello di sensibilizzare la popolazione, le istituzioni, gli enti, i centri educativi e tutti operatori sanitari. “Vorremmo che il video arrivasse a tutte le persone coinvolte nella vita quotidiana dei nostri ragazzi: dai loro insegnanti nelle scuole ai centri terapeutici, fisioterapici, e logopedici, etc. E vorremmo che proprio loro ci aiutassero a spargere la voce, loro che conoscono già gli ostacoli e le difficoltà vissute nel quotidiano dai nostri ragazzi” sostiene Biagiotti Sara. Come spiegano le famiglie nel video “È difficile pronunciare Atassia Telangiectasia, ma è più difficile conviverci. Puoi aiutarci?”.

Come racconta la presidentessa ANAT, “è stato per noi un vero onore partecipare a questa campagna internazionale ed è stata una grandissima emozione vedere i nostri ragazzi, Danny e Federico, donare colore a questo video con la loro partecipazione. Come sostiene Danny, i ragazzi A-T non hanno disabilità cognitive e sono consapevoli di ciò che sta accadendo loro; mentre come dicono Federico ed i suoi amici, i ragazzi A-T sono capaci di amare, provare sentimenti e vogliono condurre una vita il più possibile simile ad altri bambini e ragazzi della loro età.”

Nel video compaiono Cloe (3 anni, Valencia, Spagna), Liam (3 anni, Ursy, Svizzera), Poyraz (3 anni, Istanbul, Turchia), Olivia (5 anni, Virginia, USA), Madison (8 anni, Newcastle, Australia), Adriano (8 anni, San Genaro, Argentina), Twan (10 anni, Veenendaal, Paesi Bassi), Lola (11 anni, Plymouth, Regno Unito), Danny (20 anni, Verona, Italia), Alecia (22 anni, Kent, Regno Unito), Federico (22 anni, Macerata, Italia), Gautier (23 anni, Charleval, Francia), Patricia (30, Lalín, Pontevedra, Spagna).

L’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia (ANAT) è una organizzazione di volontariato creata nel 1994 e guidata ad oggi da 11 famiglie di ragazzi A-T sparse su tutto il territorio nazionale. Al momento afferiscono all’associazione una quarantina di famiglie da tutte le regioni, molte delle quali hanno più di un figlio affetto. ANAT è iscritta al registro regionale del volontariato della regione Marche, è federata ad UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed è inserita nel network Associazioni in Rete di Telethon.

L’atassia Telangiectasia (A-T) è uno dei 300 tipi di atassia esistenti. Di solito si manifesta nei primi anni di vita e causa incapacità di coordinazione dei movimenti, una progressiva perdita di mobilità, difficoltà nel linguaggio, immunodeficienze di vario grado con maggior rischio di insorgenza di tumori e linfomi e altre complicanze multiorgano. I ragazzi A-T sono pienamente consapevoli della loro malattia, poiché essa non influisce sulla loro facoltà mentali, ma impedisce invece loro di eseguire in modo indipendente le più normali attività della vita quotidiana come vestirsi, curare la propria igiene personale, mangiare, etc. Ma dobbiamo ricordare che i ragazzi A-T hanno la stessa nostra capacità di pensare, provare sentimenti, amare e la nostra naturale voglia di essere felici.