Storie di vita rara: Mamma Giulia e la piccola Maria

Storie di vita rara: Mamma Giulia e la piccola Maria

Qualche mese fa ho deciso di organizzare un pranzo solidale che voleva essere una raccolta fondi ma anche un messaggio forte e chiaro.
Questo significava aprire porte e finestre di Casa Nostra e spiattellare al mondo intero quello che fino ad un attimo prima era “solo la nostra croce” custodita gelosamente.
I pensieri erano tanti, mi chiedevo se la gente avesse potuto capire quello che stavo facendo ed il perché lo stessi facendo. Per di più in un paesino come il nostro, che a maggior ragione è il posto in cui Maria vive e crescerà.
Qualcuno inizialmente mi ha persino detto che in realtà piccole e chiuse come questa certe iniziative ‘sarebbe meglio non farle’.
Che per raccogliere dei soldi ‘bastava passare casa per casa, senza fare troppa pubblicità’.
Ho sudato davvero tanto, e non intendo per lo sforzo fisico.
In certi momenti mi sono chiesta se ero io che stessi sbagliando e che forse qualcuno aveva ragione quando vedeva tutto questo come un mettersi in mostra.
Eppure a me non sembrava di dover nascondere proprio nulla, anzi.
Sentivo e sento il dovere di far conoscere. Conoscere e non ignorare. Perché l’ignoranza è pericolosa, e può solo fare male.
Spesso quello che non conosciamo ci intimorisce, quello che non apprendiamo a pieno lo teniamo a distanza di sicurezza. Quella distanza che seppur minima, divide invece di stringere.

Qualche giorno dopo il pranzo ho ricevuto questo messaggio, e non ho più avuto dubbi:

“Quando ho saputo il nome della malattia di Maria ho capito subito di cosa si trattasse dai miei ricordi di genetica dell’Università e vedendo le cose che scrivi ho capito anche quanta forza tu abbia come mamma.
Io la disabilità la conosco bene, la vivo, non da mamma, ma da sorella e per ovvie ragioni sono molto sensibile alla questione.
So che la cosa più difficile della disabilità non è la disabilità in sé, qualsiasi essa sia, ma come viene percepita e vissuta dagli altri, da quelli che non la conoscono, che ne hanno timore e creano un velo di tristezza e distacco su tutto quello che si discosta da ciò che viene percepito come “normale”.
Tutti si concentrano su quello che la disabilità ti toglie, ma non vedono e non capiscono quello che invece ti da. Ti fa guardare la vita da un’altra prospettiva, toglie tutte quelle inutili sovrastrutture che abbiamo creato e ti fa vedere l’esistenza per quel che realmente è e vale.
Detto questo io ti sono tanto vicina e ti voglio augurare, a voi genitori ma soprattutto a Maria, di incontrare durante il vostro percorso persone intelligenti, empatiche, aperte, che sappiano portare tanto colore, amore, gioia, leggerezza e soprattutto normalità nella vita della piccola Maria!
Questo mondo deve diventare alla portata di tutti e tutti si devono sentire uguali, indipendentemente dalla specialità che hanno..
La tua battaglia è anche un po’ la mia. ”
❤️