L’Associazione Nazionale Atassia Teleangectasia Davide De Marini “diventa” Nazionale

L’Associazione Nazionale Atassia Teleangectasia Davide De Marini “diventa” Nazionale

By ANAT

13 Nov. 2017

Fano (PU) Italy -Sabato 4 novembre, si è svolta a Fano nella sede in via Rinalducci, una assemblea straordinaria per l’approvazione della nuova denominazione sociale e del nuovo statuto della Associazione Nazionale Atassia Teleangectasia “Davide De Marini” – Onlus. Per l’occasione una quindicina di famiglie con figli affetti dalla patologia sono sopraggiunte da tutta Italia per riunirsi sotto un unico nome, sotto un unico scopo: l’Associazione Nazionale Atassia Teleangectasia (ANAT) costituitasi per la ricerca, la diagnosi e la terapia della Atassia-Teleangectasia (A-T). L’A-T o Sindrome di Louis Bar è una malattia genetica rara progressiva ed altamente invalidante che colpisce bambini di ogni genere e di ogni popolazione. L’associazione capofila nazionale avrà il compito di creare un network tra famiglie, medici e ricercatori in Italia e nel mondo, al fine di promuovere la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia. Dall’anno scorso erano cominciate le trattative con la Onlus torinese “Gli Amici di Valentina” e con la ex no profit “Noi per Lorenzo” di Verona per unire le forze sotto un’unica associazione “di bandiera”. Ieri finalmente questo importante traguardo è stato raggiunto. Il Consiglio Direttivo neo-eletto è costituito da undici membri in rappresentanza delle famiglie A-T del territorio nazionale ed è presieduto dalla Dr. Sara Biagiotti, già Presidente della ex “De Marini” e vede come Vicepresidente la sig.ra Domenica Romeo, già presidente de “Gli amici di Valentina”. Tra i consiglieri Stefania Albani (Rimini), Christopher Cimino (Milano), Elena Consolini (Verona), Giuseppe Di Prisco (Napoli), Valentina Galia (Milano), Sauro Tonucci (Fano), Maria Trifon (Brescia), come Segretario Micheletti Gianluca (Bergamo) e come Tesoriere Francesco Sperandini (Macerata); mentre, il padre fondatore, Alfredo De Marini, è stato nominato unanimemente Presidente Onorario della nascente ANAT. Passato, presente e futuro si coniugano insieme per combattere l’A-T.